27-05-2011 Démarrage du projet drépanocytose
Nous avons démarré la semaine dernière un projet pour les patients atteints de drépanocytose en organisant une après-midi d'information pour les parents d'enfants atteints de cette maladie. Nous avons également commencé les vaccinations. La drépanocytose est une forme particulière d'anémie, qui dans les formes les plus graves peut s'avérer très douloureuse voire même mortelle. En Europe cette maladie n'existe pas ou presque pas, mais en Afrique fréquemment. Vous trouverez plus d'informations ici .
On ne peut pas guérir de cette maladie mais on peut faire beaucoup pour améliorer la qualité de vie des malades:
- bien s'hydrater;
- garder les enfants au chaud. Il faut qu'ils enfilent un pull le matin lorsqu'il fait encore froid;
- ne pas se fatiguer physiquement dans les formes les plus graves de la maladie; . calmer la douleur à l'aide de médicaments;
- comme les personnes atteintes de drépanocytose sont très sensibles aux infections, elles doivent être vaccinées contre les méningocoques, les pneumocoques et le typhus (quand elles présentent la forme grave de la maladie).
Pour ceux qui présentent la forme grave de la maladie, nous avons organisé une après-midi d'information détaillée. Une centaine de parents sont venus. Notre directeur médical Cécile Schat et un médecin de l'hôpital ont informé sur la maladie et la conduite à tenir afin d'en limiter les effets.
Cette après-midi d'information a eu beaucoup de succès ce qui nous pousse à envisager de réitérer cette expérience dans le futur. Cette semaine nous avons commencé les vaccinations dans notre centre. Au cours de cette année scolaire nous organiserons encore un après-midi de vaccinations. Nous poursuivrons cela , l'année scolaire prochaine. Nous demandons aux parents une participation aux frais de 20%. Les 80% restants sont financés par des sponsors (cette année venant des Pays-Bas, et pour l'année scolaire à venir, nous cherchons encore des sponsors).
Parmi les enfants examinés, 26% présentent cette maladie héréditaire et incurable. De ces 26%, la moitié présente la forme grave. Cliquez ici pour voir les photos des journées d'information et de vaccinations et ici pour les photos des vaccinations.
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